Berättelsen om Markus

2013.01.29

Markus, 34 år

Har haft hepatit C, genotyp 1

Har gjort en inteferonbehandling och är sedan dess virusfri

 

Den 4 januari 2011 började Markus behandlingen på Huddinge Sjukhus.

 

Markus berättar att han både hade sin första riktiga fylla och provade att röka hasch när han var 13 år gammal. Han har sedan dess använt olika droger i olika perioder men huvudsakligen har det varit heroin. Sedan 2004 har han haft behandling med metadon. Markus säger att han tagit mycket droger men aldrig druckit särskillt mycket alkohol. En period då han var i 20-årsåldern var han ute mycket på krogen men sedan han fick hepatit C så har han knappt druckit alkohol alls.

Markus berättar att de första gångerna som han delade injektionsverktyg med någon så kokade han dem först eftersom han visste att det skulle ge ett visst skydd.  "Tyvärr skedde det här ganska tidigt i mitt injektionsmissbruk", säger han. Det var ändå först omkring år 2000 som Markus smittades med hepatit C. "År 2001 var jag i alla fall definitivt smittad", säger han. "Då var jag 23 år och visste väldigt lite om hepatit C." Han berättar att då hade han en bild av att hepatit C var någonting som man gick med utan att märka av det och att det inte var så farligt.

"Många av de som jag umgicks med berättade att de hade hepatit C men sa att de inte kände av det och de var ju inte märkbart sjuka så jag lyssnade väl på det", säger Markus. "Jag var oerhört dåligt upplyst."

Markus kände inte att han fick någon ordentlig information i samband med att han fick beskedet om att han var positiv på hepatit C heller. Markus ställde frågor till läkaren som gav honom provsvaren men kände att även läkaren i viss mån förringade allvaret i att vara hepatit C-smittad. "Jag ska inte säga att de satt och sa att hepatit C var ofarligt - men de sa inte att det var farligt heller", säger Markus. Han blev inte heller remitterad vidare efter det här besöket.

 

Flera gånger har Markus fått lämna blodprover för att kolla sina levervärden. "Det vet man ju idag att blodprover inte ger någon rättvis bild av hur ens lever ser ut", säger Markus. Han hade fått höra att man brukar ha något förhöjda värden när man har hepatit C men Markus sa de alltid att han hade så bra levervärden. "De berömde mig flera gånger för att jag hade så fina värden och jag trodde såklart att det innebar att min lever var helt frisk och att min hepatitinfektion inte var så farlig", berättar han.

"Kanske utgick jag bara själv från det men jag tror att en läkare kan ha sagt eller i alla fall antytt att jag kanske hade inkapslat virus. Folk pratade så ofta om inkapslat hepatit C och jag gick länge och trodde att jag hade det." Markus säger att han slappnade av på grund av att han hade sådana bra levervärden. Han lutade sig mot det där med levervärdena och gick länge utan att vara ett dugg orolig.

Sedan berättar han om sin kompis Anders som gick igenom en hepatit C-behandling år 2003. Anders hade varit drogfri en lång tid och Markus hade inte träffat honom på ett tag när Anders plötsligt ringde och ville ha hjälp att skaffa heroin. Markus tvekade men Anders tjatade, han skulle bara ha lite heroin och han skulle bara röka det. Markus sa nej men Anders kom ändå förbi hemma hos honom. När Markus öppnade dörren och fick se sin kompis fick han en chock. Han berättar att Anders var alldeles askgrå i ansiktet och att hans tidigare långa hår lossnade i stora tussar när man drog handen igenom det var tydligt att han mådde jättedåligt.

"Han såg värre ut än när han var ute på banan och var riktigt nedgången", säger Markus.

 

För ett par år sedan fick Markus själv frågan av teamet om han ville göra en hepatit C-behandling och samtidigt delta i en studie. De sa till gonom att det här var ett bra tillfälle eftersom att det ofta är svårt att få påbörja behandling. Den här behandlingen skulle innehålla fler och mer noggranna kontroller och en bättre uppföljning av patienterna. Studien syftade till att få en bättre bild av hur de som gör behandlingen mår och Markus höll med om att det kunde vara ett bra tillfälle. Dessutom ville han verkligen bli av med sin hepatit.

Vid det här tillfället hade Markus dock mått dåligt under en tid. Han hade skött sig bra under en längre period, pluggat, jobbat och lämnat rena prover länge men var inte nöjd med tillvaron. Han hade en känsla av att han hade förlorad tid att ta igen. Det fick honom att ta på sig alldeles för mycket och han blev deprimerad.

Markus berättar att innan man får börja en interferonbehandling så måste man göra en psykiatrisk bedömning. Psykiatrikern som Markus fick träffa varnade honom visserligen men hon syftade på åtefall och pratade mest om det. Många återfaller i missbruk under behandlingen men just det var inte Markus rädd för. Han tycker att hon borde berättat mera om de psykiska biverkningarna och hade önskat att hon varnat honom för risken att fastna i en ännu djupare depression som kan vara svår att ta sig ur. Det var just det som skulle hända Markus men det visste han inte då. Han hade tagit ett sabbatsår från skolan och ville bara få komma igång. 

 

Inför behandlingen gjordes det också en ordentlig undersökning av Markus lever. De gjorde bland annat ett ultraljud och det var då han fick veta att blodproven han tidigare tagit och provsvaren han då fått varit väldigt missvisande. Hans lever var inte alls i så perfekt skick som han hade trott. Markus fick veta att han börjat utveckla fibros, vilket innebär att leverns friska vävnad omvandlas till ärrvävnad.

Trots att levern är ett uthålligt organ så kan fibros bara stoppas upp, aldrig gå tillbaka helt eller läka ut. Markus säger att den mänskliga levern är gjord för att fungera i 300 år och är det männskliga organ som kan leva längst. Det är också ett av de få organ som går att transplantera efter döden. Det är på grund av att det är ett så uthålligt organ som nedbrytningen av levern sker så långsamt när man är hepatit C-smittad och därför som man kan gå så länge med en infektion innan man märker av det.

"Med tanke på att en mänsklig lever skulle kunna fungera i 300 år så är det otroligt hur mycket man kan hinna förstöra sin lever på 15 år", säger Markus.

 

Den 4 januari 2011 började Markus behandlingen på Huddinge Sjukhus. Han hade som sagt tagit ett sabbatsår från skolan och följde rådet som han hade fått om att inte ha någonting särskillt inplanerad under behandlingstiden. Markus bodde ensam och var hemma mycket under det här året. Han gick dock i terapi hos en psykolog och han säger att den psykologen var ett bra och välbehövligt stöd. Det skulle nämligen komma att bli en tuff behandling för Markus. 

Biverkningarna var många. Redan efter de allra första sprutorna så upplevde han influensaliknande symtom och det var något som kom direkt efter att han tagit sprutorna. "Just influensasymtomen var inte så farliga, de gick att stå ut med", säger Markus. "Jag fick lite feber och hade ont i kroppen men sådana symtom får man ju ofta efter en influensavaccination också."

Förutom inteferon och ribavirin tog Markus också en tillägsmedicin som idag används för genotyp 1. Han säger att de här tabletterna påverkar huden och håret ännu mer än vad enbart inteferonet och ribavirinet gör. Under behandlingen tappade Markus all energi, gick ner mycket i vikt och fick väldigt låga värden av vita blodkroppar. Under en period var hans immunförsvar så lågt att de tillfälligt tvingades avbryta behandlingen.

"Den allra värsta biverkningen var den fysiska och mentala tröttheten", säger Markus. Han tror att det var den här orkeslösheten som gjorde att han blev så deprimerad. "Man orkar inte tänka, inte ta hand om sig själv. Tillslut börjar man må dåligt." Det var ungefär 1,5 månader in i behandlingen som Markus började må dåligt psykiskt. Han mådde allt sämre, blev mer och mer deprimerad och de fysiska biverkningarna drog ner hans mående ännu mer. Allra värst var det i mitten av behandlingen.

 

Det gick så långt att Markus fick självmordstankar. Han säger att han inte ville leva längre, började sidomissbruka benzodiasepiner och tog återfall på heroin. Han försökte vid ett tillfälle ta sitt liv och säger att han är säker på att det här inte hade hänt om det inte vore för behandlingen.

Trots att Markus mådde så fruktansvärt dåligt så hade han faktiskt aldrig tankar på att avbryta behandlingen. Det var viktigt för honom att kämpa vidare och fortsätta när han väl hade kommit igång. Dessutom kunde de se att han svarade bra på behandlingen, vilket var hoppingivande. Efter mindre än halva behandlingstiden så kunde Markus lämna ett negativt hepatit C-prov.

På Huddinge Sjukhus hade de inte någon bra koll på hur Markus mådde under behandlingen. "De verkade inte ha några fungerade rutiner för att ta hand om de patienterna som har mycket problem med biverkningar och mår väldigt dåligt", säger han. De kunde varken erbjuda något bra stöd eller hjälpa till att söka hjälp. Allt sådant fick man ordna själv. På grund av att Markus deltog i den här studien så fick han fylla i ett formulär med skattningsskalor varje gång han var där men mer koll än så hade de inte på hur han mådde.

 

De fysiska biverkningarna avtog när behandlingen avslutades medan Markus depression inte gjorde det. Två månader efter behandlingen mådde han så dåligt att han la in sig på en psykiatrisk klinik. Där blev han kvar i över en månad. Det tog lång tid för Markus att återhämta sig. Nu, nästan ett och ett halvt år efter behandlingen, säger han att han fortfarande håller på att rehabiliteras. Även om han mår mycket bättre idag så sitter depressionen kvar.

"Men sedan går ju vissa igenom behandlingen helt utan problem och de som har en annan genotyp behandlas inte alls lika länge och alla kanske inte behöver en lika hög dos inteferon som jag", säger Markus som själv hade han den högsta dosen under större delen av behandlingen.

Även om behandlingen inneburit mycket lidande för Markus så tycker han absolut att det har varit värt det eftersom att han är virusfri. "Tänk om behandlingen hade misslyckats", säger han. "De säger att en hepatit C-behandling aldrig är bortkastad även om man inte skulle bli virusfri men vet inte om jag hade fixat att ta ett sådant besked... Det är så skönt att veta att jag inte har hepatit C längre!"

Markus råd till alla som vill göra en hepatit C-behandling är att kräva att få göra en ordentlig psykiatrisk bedömning först.

"Säg att du vill träffa en kunnig psykiatriker som kan bedömma om du är tillräckligt stabil och kräv gärna att du ska få träffa honom eller henne mer än en gång. Speciellt om du är en känslig person. Stå på dig då! Har du haft problem med mycket ångest eller depressioner tidigare så är det extra viktigt att du förbereder dig så gott det går eftersom att behandlingen kan vara fruktansvärt psykiskt påfrestande. Det är också bra att ha en terapeut eller psykolog som du kan träffa regelbundet under hela behandlingen, som följer dig och har koll på hur du mår. Att man kommer att klara av att söka hjälp när man väl är inne i behandlingen kan man inte vara säker på."

 

Markus heter egentligen något annat.

 

Lägg till ny kommentar